E' stata approvata ieri la prima legge nazionale sull'autismo. La commissione Igiene e Sanità del Senato, in terza lettura e in sede deliberante, ha dato il via libera al disegno di legge che prevede l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza (Lea) dei trattamenti per l'autismo, l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre alla ricerca nel campo.
''Approvando in sede deliberante la prima legge nazionale sull'autismo, la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha consentito un primo grande sostegno concreto a migliaia di cittadini e alle loro famiglie", ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo. "E' un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Grazie a questa norma arriva l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, l'incentivazione alla ricerca''.
Per la nuova legge però, non sono stati disposti fondi ed è questo l'aspetto più criticato della normativa.
Il giornalista Gianluca Nicoletti racconta la propria esperienza
"Legge sull’autismo? Non basta, la vittoria arriverà solo con una vita dignitosa"
di Gianluca Nicoletti (La Stampa, 8 agosto 2015)
La legge sull’autismo dividerà in maniera manichea soprattutto noi che l’autistico l’abbiamo in casa. Per non sembrare degli ingrati dovremo sforzarci a sorridere e dire che siamo tutti contenti. Da una parte c’è l’entusiasmo e l’euforia di chi questa legge l’ha sostenuta.
Dall’altra esiste un fronte attraversato da rabbie, più o meno espresse, formato da chi non riesce a vedere quanto una legge senza soldi possa poi veramente cambiare la vita alle nostre famiglie. L’autismo in Italia è diventato una questione politica, speriamo che oltre ad aprire un altro dibattito sulle spalle di noi autistici la buona politica si sia veramente decisa di farci uscire dall’era degli sciamani. E’ noto quanto ancora sia forte la convinzione che riguardo all’autismo chiama in causa i vaccini, difende le diete, le terapie empiriche, gli approcci psicodinamici che colpevolizzano le madri. La legge sconfesserà i ciarlatani e venditori di fumo che ancora si occupano di autistici senza averne titolo e competenza? E’ un punto che non è espresso con chiarezza, ma almeno il dibattito sarà innalzato a livelli istituzionali.
La legge, buona o perfettibile che sia, è stata comunque scritta senza sapere esattamente quanti siamo. C’è chi ora parla di 368.000 famiglie, chi prima diceva che eravamo 600.000… Ma quanti siamo? Purtroppo è triste dire che ancora nessuno possiede un dato scientificamente rilevante sull’autismo in tutto il territorio nazionale. I parlamentari legislatori forse nemmeno lo sanno, ma il primo vero e serio studio di prevalenza sull’autismo in Italia sarà avviato solamente da quest’autunno e sarà finalmente effettuato su protocolli scientificamente validati, per iniziare a valutare un problema finora affrontato con molta approssimazione.
I genitori si sentiranno forse confortati perché finalmente c’è una legge che riconosce l’esistenza degli autistici, va bene, purché non si tratti di un’edizione speciale del solito format che si ripete ogni 2 aprile per la nostra giornata mondiale. A noi in concreto non cambia nulla se si accendono di blu i palazzi del potere, si fanno discorsi, si organizzano passerelle. Il giorno dopo abbiamo sempre continuato a inventarci tappabuchi, con interlocutori spesso ignoranti, palese espressione di un paese ancora molto ignorante sull’autismo. Spero che almeno sulla scia emotiva della legge si possano attivare cambiamenti concreti nella vita delle persone autistiche; non vorrei più vedere famiglie in continua transumanza verso i pochi centri d’eccellenza, per postulare una diagnosi seria, un’indicazione su percorsi abilitativi efficaci, per alleggerirsi un po’ della gestione h24 di un gigante irrequieto che nessuno vuole più prendersi in carico, perché troppo cresciuto per essere ancora chiamato «bambino autistico» e quindi fantasma a tutti gli effetti.
Spero che dagli intenti della legge si arriverà a imporre come obbligatorio il test per la diagnosi precoce a tutti i bambini degli asili nido. Si risparmierebbero risorse e sofferenze se gli autistici fossero diagnosticati entro i primi due anni di vita. La legge riuscirà poi a far passare il concetto che gli insegnanti di sostegno, che si occupano di autistici, abbiano una formazione specifica sulle tecniche abilitative comportamentali? Altrimenti per noi l’inclusione continuerà a essere una farsa consumata in corridoio. Mi hanno detto che in Commissione Sanità al Senato ieri hanno festeggiato con i pasticcini… Buon pro faccia loro, mi unirò ai festeggiamenti quando qualcuno mi convincerà con i fatti che, con questa legge, in Italia sarà possibile una vita dignitosa anche per noi autistici.
