Curare in Sicilia gli oltre 100 bimbi che ogni anno si ammalano di tumore e renderli sereni con le favole

Ogni anno in Sicilia si registrano tra 100 e 120 casi di tumore maligno in età infantile, con un numero di ricoveri che secondo le elaborazioni dell'Osservatorio epidemiologico della Regione siciliana su dati del 2005 supera i 330 (escluse le prestazioni in day hospital).
Dei ricoveri, il 23% riguarda la leucemia, il 17% i tumori del sistema nervoso centrale, l'11% i linfomi. I dati sono stati resi noti martedì mattina a Palermo nel corso di una conferenza stampa.
Secondo questi dati, in Italia si verificano circa 1.200 casi all'anno di tumori infantili, uno al giorno della forma più frequente: la leucemia linfoblastica acuta. I confronti globali mostrano un aumento dell'incidenza di cancro nei bambini di circa lo 0,5% all'anno, in particolare per tumori cerebrali e leucemie linfatiche.
Nella nostra Regione, se si considera la fascia d'età 0-4 anni (46% del totale dei ricoveri), le degenze più frequenti riguardano le leucemie, i tumori del sistema nervoso centrale e il retinoblastoma, mentre tra i 5 e i 9 anni (26% dei ricoveri), leucemia, sistema nervoso centrale e linfomi. Tra i 10-14 anni (28%), la maggioranza dei ricoveri sono dovuti a linfomi, tumori ossei, leucemie.

Complessivamente, i tassi di ospedalizzazione in Sicilia si stimano in 42,4 per 100.000 bambini maschi e 38,9 per 100.000 bambine, per anno, con un picco nella fascia d'età 0-4 anni. Del totale dei ricoveri, il 60% avviene in strutture siciliane, il 15% in Liguria, il 7% in Lombardia, il 6% nel Lazio e il 12% in altre regioni.
La maggior parte dei ricoveri in Sicilia riguarda il Policlinico di Catania e la oncoematologia pediatrica dell'Ospedale dei bambini Di Cristina, dell'Arnas Civico di Palermo. Il 50% dei bambini ricoverati al Policlinico di Catania e il 35% di quelli degenti al Di Cristina di Palermo, provengono da altre province. Complessivamente, il 22% dei ricoveri avviene fuori provincia e il 38% nella stessa provincia di residenza, mentre il 40% fuori dalla regione.

''Non c'è ragione - ha commentato Giuseppe Lentini, presidente dell'Associazione siciliana per la lotta contro le leucemie e i tumori dell'infanzia (www.liberidicrescere.it) - di andare fuori dall'Isola per curare i nostri bambini affetti da tumori. Abbiamo degli ottimi centri. Per esempio, il centro di Palermo con investimenti dell'azienda ospedaliera e interventi privati, è oggi un reparto di alto livello. Purtroppo, con l'attuale situazione economica della sanità siciliana, col piano di rientro che la Regione è stata costretta a operare, rischiamo di avere dei problemi. A fronte dell'aumento notevole dei casi trattati, anche per la riduzione drastica della migrazione sanitaria, l'organico dell'Unità operativa dell'ospedale Di Cristina è sottodimensionato''.
''La buona notizia - ha precisato Maurizio Aricò, presidente dell'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) - è che la sopravvivenza per i tumori infantili è di oltre due casi su tre. In particolare, per la leucemia linfoblastica acuta, la forma più frequente, la sopravvivenza supera l'80% grazie alle terapie sempre più sofisticate. L'Aieop ha costruito un network su tutto il territorio nazionale: raccoglie una cinquantina di centri dove le terapie vengono erogate secondo gli standard internazionale. In Sicilia i centri sono due: al Policlinico di Catania e all'ospedale dei Bambini di Palermo''.

Secondo l'assessore regionale alla Sanità, Roberto Lagalla, ''per migliorare l'assistenza a tutti i pazienti, siano essi bambini o adulti, è necessario considerare non soltanto gli aspetti clinici, riabilitativi e gestionali, ma anche quelli psicologici, al fine di assicurare alla persona malata e alla sua famiglia una migliore qualità della vita. In particolare, l'intervento psicologico, sia esso di supporto o psicoterapeutico, è considerato come fondamentale durante tutte le fasi delle cure e dell'assistenza''.
In tema di assistenza, l'ultima frontiera è nel progetto ''Medicina Narrativa'', incentrato sulla comunicazione instaurata tra volontari, pazienti e loro familiari per favorire conoscenza interazione e supporto. Il progetto prevede l'avvio di alcuni corsi di formazione per i volontari che operano con i piccoli pazienti . L'Aieop con la collaborazione dell'azienda farmaceutica GlaxoSmithKline ha istituito un primo corso di formazione che per volontari che operano nei centri di oncologia pediatrica di Catania, Palermo, Catanzaro, Cagliari, Bari, Reggio Calabria e Cosenza.
''Non basta avere buona volontà per fare volontariato, occorre preparazione e competenza, soprattutto in oncoematologia pediatrica, dove esistono degli equilibri molto delicati'', ha spiegato Maurizio Aricò. ''La narrazione, il saper ascoltare e il saper raccontare delle storie, è il modo attraverso il quale si stabiliscono le relazioni umane. Nel rapporto che si instaura con il bambino affetto da tumore e con i suoi familiari, il volontario entra a far parte di una storia: la storia di quel bambino, di quella famiglia, del percorso di cura, delle ansie e delle paure che questo comporta, delle speranze, delle attese''.