Morta la bimba in attesa della cura col metodo Stamina

"E' morta la bambina affetta da Sma1, per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli". E' la denuncia del fondatore di Stamina Foundation, Davide Vannoni, che ha raccontato all'Adnkronos Salute del decesso della piccola Sofia Pirisi di Civitavecchia, una bimba che l'8 aprile scorso aveva vinto un ricorso in tribunale per accedere all'iniezione di staminali d'urgenza a Brescia secondo il metodo Stamina.
"La piccola però è morta lo scorso 2 giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché - sostiene Vannoni - agli Spedali Civili di Brescia non c'era posto e non c'era possibilità di ampliare gli accessi".
Secondo il fondatore di Stamina la colpa di questo decesso è della nuova legge approvata a fine maggio (LEGGI), perché "con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d'attesa lunghissima". "Con il primo testo del Senato - ha osservato Vannoni - la piccola poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie". Si tratta, per Vannoni, "di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati".

Quanto alla sperimentazione del metodo Stamina ancora, ha precisato Vannoni, non c'è stato alcun contatto ufficiale con il nuovo ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. "Abbiamo mandato una raccomandata al ministro Lorenzin ribadendo la disponibilità alla sperimentazione - ha aggiunto il presidente di Stamina -. Speriamo non si perda tempo e non si cerchino scuse per non seguire la volontà del Parlamento". "Ci sembrerebbe strano - ha sottolineato Vannoni - che ora non ci facessero fare la sperimentazione, ma ci aspettiamo di tutto. Abbiamo mandato anche via posta certificata al ministero e all'Istituto superiore di sanità una lettera con tutti i nostri contatti, compreso il mio numero di cellulare, e aspettiamo che ci contattino con delle indicazioni precise". Facciano in fretta perché "già non c'è più tempo per cominciare il primo luglio".

Il papà della bambina, ha riferito Vannoni, avrebbe deciso di far causa "per omicidio volontario" agli Spedali Civili e al ministero della Salute. Il padre della piccola Sofia ha confermato: "Prenderò provvedimenti contro l'ospedale e il ministero". "Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutti. Un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c'entra? Ma ancora prima serve la prevenzione".
E spiega: "La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico. Cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia. E che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione, uno screening genetico, l'incubo non finirà mai".

Sul caso è intervenuta Maria Antonietta Farina, presidente onorario dell'associazione Luca Coscioni: "Sul metodo Stamina la comunità scientifica ha espresso pesanti riserve e gravi perplessità che non possono essere ignorate", ha detto Farina. "Non bisogna alimentare false speranze, destinate a dolorosi e frustranti fallimenti - ha aggiunto -. Lo strazio provocato dalla morte di una bimba affetta da atrofia muscolare spinale non può che essere accolto da un mesto e rispettoso silenzio. Dobbiamo tutti interrogarci e riflettere, senza abbandonarci in pretestuose speculazioni e recriminazioni".

"Il professor Vannoni - ha continuato Farina -  in queste ore parla di 'primo morto causato dalla legge sulle staminali'. È un terreno nel quale non intendiamo seguirlo; riteniamo sia urgente e necessario iniziare un dibattito su ciò che è accaduto, sul modo che si è seguito e ancora si segue per 'informare' o meglio, per non informare. Telegiornali e trasmissioni di approfondimento hanno omesso di riferire le posizioni della comunità scientifica ed è venuto meno ogni principio di completezza, obiettività, imparzialità. Credo ci sia materia per un intervento da parte dell'Agcom che anzi avrebbe dovuto già da tempo intervenire e sanzionare la parzialità del modo in cui i media televisivi hanno dato conto della vicenda".

- "No ai malati usati come cavie e illusi" (Guidasicilia.it, 17/04/13)

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