Non abbandonate il ''bambino farfalla''. L'Asl di Catania nega le cure gratuite ad un bimbo affetto da una malattia rara

Vengono chiamati ''bambini farfalla'' per via della fragilità e della vulnerabilità della loro pelle: sono i bambini malati di "Epidermolisi bollosa (Eb)", una rara malattia a causa della quale la pelle al minimo contatto si spacca in ulcere dolorose in tutto il corpo... Tra i rimedi per lenire le sofferenza, certo non per guarire, bende e pomate alla vasellina, che preservano gli ammalati da infezioni anche mortali.
Giorgio, lo chiameremo così, ha 7 anni, vive a Catania, ed è uno dei circa 850 "bambini farfalla" che soffrono in Italia di questa malattia. Anche lui ha bisogno quotidianamente di bende e pomate, che però l'Asl3 di Catania gli nega perchè non li ritiene dei farmaci ''salvavita''.
"Sono disperata! Dallo scorso agosto l'Asl non mi fornisce le pomate, le bende elastiche e gli aghi sterili perchè non li considera dei farmaci erogabili gratuitamente. Questo comporta una spesa di circa mille euro mensili che in famiglia non possiamo sostenere: io sono casalinga, mio marito un artigiano. Questo vuol dire che già dalla prossima settimana non potrò più medicare mio figlio esponendolo così a infezioni e dolori terribili". Questo il disperato appello lanciato dalla mamma di Giorgio.

L'Asl, si difende, facendo riferimento al decreto 279 del 18/5/2001 che riconosce la fornitura solo degli ausili con una base farmaceutica. "Ma questa è un'interpretazione assolutamente restrittiva - dice Paola Zotti, presidentessa di 'Debra', associazione nazionale che si occupa della 'Eb' - Per malattie così rare, non curabili con dei veri farmaci, sono proprio le bende, le pomate e gli aghi sterili ad essere equiparati ai farmaci 'salvavita': si può infatti morire per le infezioni che ne scaturiscono".
I malati di "Eb" combattono quotidianamente con la formazione di bolle e ulcere interne ed esterne che richiedono continue medicazioni. L'Eb causa anche la perdita di capelli, unghie e denti, malformazioni degli arti superiori e inferiori, problemi di alimentazione e digestione. Per Zotti "solo con l'Asl di Catania si verificano questi problemi. Nelle altre Asl italiane si va incontro alle esigenze delle famiglie, tramite convenzioni con le case farmaceutiche, per alleviare proprio le forti spese economiche".